X Frágil en Galicia

Queda tanto por hacer: materias pendientes:

Sanidad:

  • Centro de Referencia para el diagnóstico dentro de la red pública que evite los falsos negativos: inclusión de la prueba de análisis directo de ADN, estudio molecular con carácter prenatal.
  • Protocolos de actuación para ginecólogos que permitan el cribado familiar en orden a la detección de posibles portadores en las familias.
  • Pediatras: valoración del retraso orgánico de leve a moderado, retraso en las adqusiciones, hiperactividad y déficit de atención o trastornos de la conducta y, en función de esto, derivación a neurólogo que en función de las características debe descartar el Síndrome X Frágil.
  • Consejo genético: para la familias portadoras y para los afectados/as.

La profilaxis y la mejora en la detección de portadores/as, reduciría el número de casos, reconduciendo la descendencia hacia la reproducción asistida con estudios genéticos.

Educación:

  • Hacer realidad el derecho a la integración que no solo es asistir a un colegio ordinario, sino que en el mismo sean atendidas las  discapacidades del niño/a afectado/a  en orden a explotar al máximo las posibilidades de rendimiento.
  • Que los equipos de orientación de los centros realizen diagnósticos de las necesidades de cada niño/a de forma individualizada y fundamentada.
  • Programas de intervención educativa en orden a la resolución de los problemas detectados, programas de evaluación de la consecución de objetivos e intervención de la Inspección Educativa que debería realizar informes por ciclo del cumplimiento de las actuciones y de su resultado.
  • Mejorar, en definitiva, el conocimiento de las características del Síndrome en el personal del sistema educativo. Los maestros carecen de estrategias pedagógicas para abordar el aprendizaje de estos niños/as.
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