Videos

YoutoubeVideos Youtube X Frágil

Anuncios

Recorte de prensa.        Carta prensa: “el gesto”

O acto soliario que protagonizou durante a liga de futbol Leo Messi, dou pé a que a prensa se fixase un pouco máis no X Fráxil.  Facer visibles ás persoas con discapacidade non é sinxelo, unha das mellores formas de chegar ao público son sen dúbida os medios de comunicación, pero non sempre a resposta a unha invitación nosa consigue chamar a súa atención, por eso a discapacidade se ten que apoiar en persoeiros ou actos chamativos para acadar esa atención.

Aínda que tamén temos que recoñecer que hai periodistas moi sensibilizados que a unha chamada se mostran dispostos a colaborar e contribuir a esa visibilidade. Facer das persoas con discapacidade actores sociais en todos os eidos é unha tarefa pendente, pero avanzamos moito e eso é de agradecer.

“La casualidad, se puso el disfraz de una mariposa que al vuelo se entregó, soltando su efecto nos acarició”

(La Oreja de Van Gohg “mariposa”)

AGAXFRA.

A Asociación Galega da Síndrome X Fráxil, naceu no ano 1998 como iniciativa dun pequeno grupo de familias da provincia de A Coruña. A súa sede social se estableceu en Celas de Peiro en Culleredo.

As familias fundadoras se sentían solas, non coñecían nada do SXF, é como a historia de outras tantas asociacións, nais e pais en busca de respostas, de recursos, a necesidade de apoiarse uns en outros, de compartir, porque todos nos sentimos solos ás veces cando temos un fillo con discapacidade, sobre todo cando se sabe tan pouco do que lle ocorre.

Despois de todos estes anos, a Asociación trata de tomar novos impulsos, ahí seguen aquelas familias fundadoras, coas mesmas inquietudes e ganas de xuntar esforzos, e a elas nos imos sumando outras máis que temos inquietudes comúns e que estamos unidas pola afectación da Síndrome X Fráxil.

A Asociación Galega da Síndrome X Fráxil, AGAXFRA, ten como misión velar polo ben das persoas afectadas dando a coñecer a Síndrome, procurando informar sobre o diagnóstico axeitado e a necesidade do consello xenétio, fomentando o coñecemento en eidos como o sanitario ou o educativo. A Asociación está aberta a todas as familias afectadas para compartir con elas e poñer en común os esforzos necesarios para procurar o cumprimento da nosa misión como asociación.

AGAXFRA.

xfraxilgalicia@gmail.com                    Teléfono. 689 670 124