“La casualidad, se puso el disfraz de una mariposa que al vuelo se entregó, soltando su efecto nos acarició”

(La Oreja de Van Gohg “mariposa”)

AGAXFRA.

A Asociación Galega da Síndrome X Fráxil, naceu no ano 1998 como iniciativa dun pequeno grupo de familias da provincia de A Coruña. A súa sede social se estableceu en Celas de Peiro en Culleredo.

As familias fundadoras se sentían solas, non coñecían nada do SXF, é como a historia de outras tantas asociacións, nais e pais en busca de respostas, de recursos, a necesidade de apoiarse uns en outros, de compartir, porque todos nos sentimos solos ás veces cando temos un fillo con discapacidade, sobre todo cando se sabe tan pouco do que lle ocorre.

Despois de todos estes anos, a Asociación trata de tomar novos impulsos, ahí seguen aquelas familias fundadoras, coas mesmas inquietudes e ganas de xuntar esforzos, e a elas nos imos sumando outras máis que temos inquietudes comúns e que estamos unidas pola afectación da Síndrome X Fráxil.

A Asociación Galega da Síndrome X Fráxil, AGAXFRA, ten como misión velar polo ben das persoas afectadas dando a coñecer a Síndrome, procurando informar sobre o diagnóstico axeitado e a necesidade do consello xenétio, fomentando o coñecemento en eidos como o sanitario ou o educativo. A Asociación está aberta a todas as familias afectadas para compartir con elas e poñer en común os esforzos necesarios para procurar o cumprimento da nosa misión como asociación.

AGAXFRA.

xfraxilgalicia@gmail.com                    Teléfono. 689 670 124

Anuncios

Responder

Introduce tus datos o haz clic en un icono para iniciar sesión:

Logo de WordPress.com

Estás comentando usando tu cuenta de WordPress.com. Cerrar sesión / Cambiar )

Imagen de Twitter

Estás comentando usando tu cuenta de Twitter. Cerrar sesión / Cambiar )

Foto de Facebook

Estás comentando usando tu cuenta de Facebook. Cerrar sesión / Cambiar )

Google+ photo

Estás comentando usando tu cuenta de Google+. Cerrar sesión / Cambiar )

Conectando a %s