Noticias de investigación en el tratamiento de SXF
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CENTRO DE REFERENCIA PARA EL DIAGNÓSTICO Y CONSEJO GENÉTICO EN EL SXF

Obtener un diagnóstico eficaz es un derecho que tiene toda familia en cuyo seno hay una persona afectada por algún tipo de discapacidad. Es el inicio de un camino, sin duda arduo, pero en el que el diagnóstico permite elaborar una hoja de ruta para la atención integral de la persona afectada.

En el caso del SXF, la necesidad de obtener este diagnóstico se extiende más allá de la persona afectada a toda la familia, dado el caracter hereditario del Síndrome. Por este motivo desde AGAXFRA, ha luchado para que en Galicia exista un centro de referencia para la obtención del diagnóstico evitando la “peregrinación” de las familias a centros, muchas veces lejanos a nuestra comunidad.

Cada día se realizan más peticiones de realización de las pruebas para descartar el SXF, ello es sin duda resultado de un mayor conocimiento e insitencia de las familias por conocer el origen de las discapacidades del hijo/a. Esto justifica que exista este centro de referencia, basándonos, así mismo, en cifras como la de que 1 de cada 250 mujeres puede ser portadora del Síndrome.

La iniciativa de AGAXFRA, ha contado con el apoyo de la Consellería de Sanidade de la Xunta de Galicia y con la decidida iniciativa de la Fundación Pública Galega de Medicina Xenómica por ello podemos decir que esta será el centro de referencia para el diagnóstico y consejo genético en nuestra comunidad.

Fundación Pública Galega de Medicina Xenómica

La Asociación Galega da Síndrome X Fráxil, recomienda a las familias que se asesoren sobre los servicios donde se realizará el diagnóstico y que se tenga en cuenta que el centro de referencia para el mismo es la Fundación.

Más información

xfraxil.sanidade@gmail.com

xfraxilgalicia@gmail.com

Teléfono 689 670 124