Pictotraductor

Las herramientas TIC nos ofrecen, hoy en día, muchos recursos para desarrollar y aplicar los sistemas alternativos y aumentativos de la comunicación, SAAC. Uno des estos recursos es el “Pictotraductor”, desarrollado por Pictoaplicaciones.

Este recurso, accesible a todos, está también  como iniciativa del Servicio Gallego de Salud, SERGAS,  disponible,  a través de su intranet, para los profesionales de la medicina que deseen usarlo en sus comunicaciones con pacientes en los que sea aconsejable para una mejor atención.

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ARASAAC. Portal Aragonés de la Comunicación Alternativa y Aumentativa.

No os podéis perder en fantástico trabajo del portal ARASAAC y todos lo recursos que ofrecen para mejorar y hacer accesible la comunicación a través de los sistemas alternativos de comunicación: pictogramas.

Para muchos es ya muy conocido, pero algunas familias a lo mejor no lo es tanto. Con la ayuda de ARASAAC, podemos trabajar muchos aspectos de la vida diaria de nuestros hijos superando barreras de comunicación. 

Dejamos enlace con el portal: http://catedu.es/arasaac/aac.php

También les podéis encontrar en facebook.

La X Solidaria. En tu declaración de la renta marca fines solidarios.

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En 2012 un 50% de las personas contribuyentes marcó la X de Fines sociales en  su Declaración de la Renta. Gracias a su solidaridad, casi 6 millones de personas se beneficiaron de los programas sociales que desarrollan las ONG. 

  • La asignación tributaria es un instrumento de la política social del Estado, da la opción a las personas contribuyentes a decidir el destino de una parte pequeña de sus impuestos.
  • Las opciones que tenemos son: Marcar el cuadro de fines sociales  destinando un 0,7% del IRPF a la realización de programas que desarrollan las entidades sociales o optar por el mantenimiento económico de la Iglesia Católica. También podemos marcar ambas opciones. Las aportaciones suman, no dividen, un 0,7% para fines sociales y un 0,7% para mantenimiento de la Iglesia. Si no marcamos nada, esa cuantía irá a los Presupuestos Generales del Estado para fines generales indeterminados.

Es un gesto que no cuesta nada,.

El 78% de la X Solidaria va a entidades de carácter social para atender a las personas más vulnerables. en 2013 se desarrollarán 1.103 proyectos de 425 ONG. Casi 6 millones de personas se beneficiarán de estos programas: personas mayores, en desempleo, enfermas de cancer, mujeres, infancia y familia, discapacidad, etc.

En la última declaración de la Renta, Galicia recaudó 14,1 millones de euros, 270 millones a nivel estatal. 

Si todos los contribuyentes marcaran el cuadro de Fines Sociales, se podría superar la cifra de los 500 millones de euros y beneficiar a más personas en riesgo de exclusión social.

En Galicia promueven esta campaña: CERMI Galicia, Confederación de Centros de Desarrollo Ru­ral (COCEDER), Coordinadora Galega de ONG para o Desenvolvemento (CGONGD), e EAPN- Gali­cia, Rede contra a pobreza.

 

 

 

 

Investigación y avances

La prensa se hace eco de nuevos avances e investigación  sobre el tratamiento del Síndrome X Frágil.

http://www.ehu.es/p200-content/es/contenidos/noticia/20130409_cromosoma_x_debil/es_info/info.html

http://www.abc.es/sociedad/20130401/abci-farmaco-retraso-mental-201303311939.html

http://www.newsesp.com/noticias/el-antibiotico-minociclina-muestra-algunas-mejoras-en-el-sindrome-x-fragil

http://www.sonbuenasnoticias.com/destacado/investigadores-espanoles-encuentran-una-nueva-diana-terapeutica-para-vencer-al-sindrome-x-fragil/

Formación para profesionales y familias

Promovida y organizada por la Escola Galega  de saude  para Cidadans, del SERGAS, el próximo 21 de mayo, tendrá  lugar, en Santiago de Compostela la tercera edición del curso sobre Síndrome X Frágil,(SXF), impartido por neuropediatras y profesionales voluntarios de nuestra asociación.

Con estes cursos la asociación inició,  este año, una serie de actividades que buscan proporcionar, a las familias y a los profesionales que trabajan con nuestros hijos , toda la información  necesaria para mejorar la intervención  con los afectados  por el SXF.

La formación e información  ofrecida a nuestras familias, incluye también  la posibilidad de conocer los últimos avances  en tratamientos e investigaciones realizadas por laboratorios nacionales e internacionales, así como profundizar en el conocimiento de las enfermedades asociadas al síndrome como el FXTAS, ( Fragile X-associated Tremor /Ataxia Síndrome).

Para inscribirse en la jornada formativa de mayo:

http://feweb-fegas.sergas.es/FEWEB/DetalleActividadeCidadan.aspx?IdPaxina=70512&CodCurso=895D6DE1EC5E0529412D7522E465D568&DInicio=FC6839F5192FC6D6DCAFD6F8A00DD97E&DLimite=E579917A640D7AFF7DD54E53C8A87250&EsActivo=FB5DADA0999850A76C0D5086C40B7A14