28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras.

“Juntos por una mejor calidad de vida”, este es el lema del Día Mundial de las enfermedades raras que se celebra el 28 de febrero.

Nos unimos a las inciativas que a nivel gallego y nacional realizan las distintas plataformas que representan a las persona que tiene una enfermedad rara: FEGEREC y  FEDER.

EURODIS, Rare Diseases Europe : Una enfermedad rara, también llamada enfermedad huérfana, es cualquier enfermedad que afecta a un pequeño porcentaje de la población.

La mayoría de las enfermedades raras son genéticas y están presentes en toda la vida de una persona, incluso si los síntomas no aparecen inmediatamente En Europa se considera que una enfermedad o desorden es raro cuando afecta a 1 de cada 2.000 ciudadanos.

Se caracterizan por una diversidad amplia de desórdenes y síntomas que varían no solo según la enfermedad sino también según el paciente que sufre la misma enfermedad. Unos síntomas relativamente comunes pueden ocultar enfermedades raras subyacentes, lo que conduce a un diagnóstico erróneo.

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Necesitamos tu ayuda, con ella podemos hacer muchas cosas.

En un contexto como el actual, captar fondos para los proyectos de las asociaciones es difícil. Muchos más si eres un colectivo poco conocido o no respaldado por una organización fuerte, con un nombre socialmente identificable. Sin embargo, las familias que formamos parte de estos colectivos , también emprendemos proyectos que, siendo poco ambiciosos por su coste, lo son por sus efectos en las personas a las cuales dedicamos nuestro esfuerzo, en nuestro caso a las personas con Síndrome X Frágil.

La Federación Española del Síndrome X Frágil, a la cual pertenece AGAXFRA, hace años que dedica mucho esfuerzo a sacar adelante proyectos  destinados a las familias y afectados ofreciendo actividades diversas y muy satisfactorias para todos. En Galicia, hemos contado con el apoyo de la Federación para realizar talleres de familias, lo que nos permitió reunirnos e intercambiar experiencias, apoyarnos y como no, conocernos, dado que nuestra dispersión geográfica nos impide, casi siempre, mantener contacto regular. Pero además, la Federación, ha impulsado en Galicia la realización de charlas informativas sobre enfermedades asociadas a los portadores, o sobre los últimos estudios que importantes laboratorios están desarrollando, a los cuales se han sumado algunas de nuestras familias.

De las actividades en las que hemos participado, tenemos que destacar los talleres para chicas afectadas por el SXF, que en el 2013, tuvieron su segunda edición. Una socia de AGAXFRA, ha participado en ambas y sus palabras definen mejor que nada el resultado del proyecto: “el mejor fin de semana de mi vida”. Estos talleres han consolidado un  grupo de amistad, que en muchos casos, es la única que tienen las chicas, les ha aportado seguridad en si mismas porque se han visto reflejadas las unas en las otras y han sentido que no están solas. 

Todas estas acciones son el resultado de mucho esfuerzo en una organización no profesionalizada que depende de la voluntad de quien la impulsa y que en este momento puede depender también de la voluntad de aquellos que quieran colaborar. Aquí os diremos como:

Jesús Bastante, periodista licenciado por la Universidad Complutense de Madrid, escritor que ha publicado varios libros, dona a la Federación Española del Síndrome X Frágil ejemplares de su obra CISMA.

Los beneficios obtenidos se destinarán a financiar proyectos de nuestra entidad.

El precio es de 10 euros más gastos de envío.

Los que estéis interesados, solicitad los ejemplares a la dirección jguzman@xfragil.org, para concretar el envío. Esperamos vuestras peticiones.

 

SINOPSIS

Corre el año 1521. En su habitación de palacio en la ciudad libre de Worms, un inquieto Carlos V, rey de España, gobernador del Nuevo Mundo y emperador del Sacro Imperio Romano Germánico, aguarda impaciente la llegada del amanecer. La reunión que ha de celebrarse en esa estancia será determinante para el futuro del imperio. Tras la publicación, unos meses antes, de las tesis de Martín Lutero como reacción y denuncia de la corrupción reinante en el seno de la Iglesia, la estabilidad de esta institución se ve comprometida.

 

(Fuente: http://www.periodistadigital.com/)

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Imágenes que nos cuentan cosas

Encontramos en facebook, una imagen que nos explicaba maravillosamente lo que es el déficit de atención. Cuando la vimos, inmediatamente reconocimos a alguno/a de nuestros chicos/as:

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https://www.facebook.com/tda.trastornodeficitatencion

Las imágenes a veces  son capaces de hacernos comprender, a todos, de forma  sencilla, algo que es más complejo, este aspecto lo compartimos con las personas afectadas por el Síndrome X Frágil.

Las personas con X Frágil tienen más facilidad para captar la información visual que auditiva, les es más fácil manejar los estímulos visuales y, además si la imagen está más tiempo presente, el trastorno de atención no interfiere tanto como si el estímulo dura pocos segundos.

Ahora vamos a poner otra imagen que nos cuenta cosas de una persona con X Frágil. Esta vez no tiene que ver con su atención, sino con otra de sus características conductuales:

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Esta es la foto de la estantería de libros en la habitación de una persona con Síndrome X Frágil. Fijaos, los muñecos están todos hacia la pared, los peluches y los marcos de fotos. Nada nos está mirando. No queremos que nos miren.

En la habitación pasamos tiempo, nuestro tiempo y esas fotos nos observan, los muñecos, los peluches, a veces, hasta los objetos más simples parece que nos miran y eso, eso no nos gusta nada.

Las personas con Síndrome X Frágil suelen padecer una timidez extrema, con evitación del contacto ocular; este aspecto es muy variable dependiendo de la situación, pero en general el contacto ocular les puede producir mucha angustia.