Quinto encuentro de mujeres afectadas por el SXF

 

Por quinto año consecutivo se ha celebrado este fin de semana en el Centro Estatal de Enfermedades Raras, Burgos, el encuentro anual del grupo de mujeres afectadas por el SXF, que se vienen reuniendo anualmente con la ayuda de la Federación Española del Síndrome X Frágil, así como la colaboración de entidades como el Real Patronato de la Discapacidad.

A lo largo de estos cinco años, este grupo se ha ido consolidando, añadiendo nuevas participantes y constituyendo en una alianza estable entre las mismas. Cuando se inició el trabajo, tanto familias como profesionales teníamos dudas que esto llegase a ocurrir, porque las características conductuales de nuestras chicas nos las generaban. Sin embargo nos han sorprendido, hace ya cinco años en el In Out de Barcelona, aquellas chicas algunas, mujeres otras, forjaron esta alianza que nos ha enriquecido profundamente a todos y ha convertido este proyecto en algo único, por sus resultados.

Magnificamente dirigidas y acompañadas en este tiempo por nuestro profesional de referencia, Eduardo Brignani, junto a un maravilloso equipo técnico de grandes profesionales: Laura, Leli, Rebeca, Paloma que han sabido y conseguido, con sus propuestas de intervención, mejorar habilidades, superar miedos, abrir barreras. Todos los participantes recordamos aquel primer encuentro, con sus grandes silencios, hoy nos asombramos cuando vemos a nuestras hijas levantar su mano y compartir con alegría sus experiencias, deseos o simplemente darnos su visión de las cosas cotidianas.

Han sido años de crecimiento, de conflictos entre amigas, de resolución de problemas, años con los que no contábamos.

No debemos igualmente olvidar a las familias que participamos. De forma igualmente espontánea se ha consolidado la amistad, no podía ser de otra manera, se nos ha dado la oportunidad de aprender unos de otros, de compartir experiencias, miedos, apoyarnos, darnos esperanza, hasta pensar en nuevos proyectos. Hemos compartido lloros y risas. Cada encuentro nos llega a poco.

Como reflexión final, reivindicar el derecho de las chicas a que se continúen realizando estos programas, no podemos excusarnos en el hecho de que son menos, tanto en número como en afectación y que la financiación de este programa se podría destinar a proyectos más generalistas. Debemos ser conscientes que es precisamente el “menos” lo que lo convierte en “más” y que este es un gran proyecto, único en su concepto y resultados, por lo tanto revierte valor para todos.

Teresa García Barcala

Secretaria AGAXFRA, participante como familia del Encuentro Nacional de Mujeres SXF.

 

Grandes iniciativas en la atención sanitaria

Nos encanta esta iniciativa, centrada en la atención al paciente, a la persona. Nos encanta  por su contenido, desarrollo y por su autoría. Las necesidades no provienen de una única parte, en este caso el paciente con necesidades específicas de apoyo, provienen de más partes implicadas, igualmente en este caso, del proceso de atención sanitaria. Esta iniciativa responde al concepto de calidad en la atención, mejora de los procesos, empatía, creatividad, testeo con pacientes y resolución.

Esperamos y confiamos en que se replique:. TEAYUDAMOS (picar para ver el proyecto) Hospital de Fuenlabrada.

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TEAYUDAMOS, Hospital de Fuenlabrada

Minientrada

Noticias sobre investigación

Dejamos los siguientes enlaces para información sobre estudios relacionados con el SXF. Somos optimistas pero, a largo plazo, las familias no perdemos la esperanza de que estos trabajos traigan, para el SXF, una mejora y  por qué no una cura. Pero no debemos olvidar que todos los procesos deben venir avalados por la evidencia científica y no por falsas expectativas.

Revista genética (pinchar para acceder a la noticia)

ABC Salud (pinchar para acceder a la noticia)

 

“Bajo el mismo cielo”

 

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Se acaba de publicar “Bajo el mismo cielo. El camino da sentido a la vida”, la historia de una familia que se enfrenta al Síndrome X Frágil, escrito por un padre, Diego Cuellar.

Seguro que nos encantará y hará emocionar porque, aquellos que son padres se sentirán identificados y los que estén cerca de una persona con SXF, tendrá la oportunidad de sentir como nosotros.

Esperamos que también lo disfruten todas aquellas personas que se animen a leer el libro aunque no estén relacionados ni con el SXF ni con cualquier otra causa de discapacidad. La empatía es una cualidad que debemos mantener siempre en nuestras vidas y con ella ser capaces de comprender y sentir, como seguro hace Diego en su libro.

La publicación se puede adquirir o descargar a través de Amazon.