Quinto encuentro de mujeres afectadas por el SXF

 

Por quinto año consecutivo se ha celebrado este fin de semana en el Centro Estatal de Enfermedades Raras, Burgos, el encuentro anual del grupo de mujeres afectadas por el SXF, que se vienen reuniendo anualmente con la ayuda de la Federación Española del Síndrome X Frágil, así como la colaboración de entidades como el Real Patronato de la Discapacidad.

A lo largo de estos cinco años, este grupo se ha ido consolidando, añadiendo nuevas participantes y constituyendo en una alianza estable entre las mismas. Cuando se inició el trabajo, tanto familias como profesionales teníamos dudas que esto llegase a ocurrir, porque las características conductuales de nuestras chicas nos las generaban. Sin embargo nos han sorprendido, hace ya cinco años en el In Out de Barcelona, aquellas chicas algunas, mujeres otras, forjaron esta alianza que nos ha enriquecido profundamente a todos y ha convertido este proyecto en algo único, por sus resultados.

Magnificamente dirigidas y acompañadas en este tiempo por nuestro profesional de referencia, Eduardo Brignani, junto a un maravilloso equipo técnico de grandes profesionales: Laura, Leli, Rebeca, Paloma que han sabido y conseguido, con sus propuestas de intervención, mejorar habilidades, superar miedos, abrir barreras. Todos los participantes recordamos aquel primer encuentro, con sus grandes silencios, hoy nos asombramos cuando vemos a nuestras hijas levantar su mano y compartir con alegría sus experiencias, deseos o simplemente darnos su visión de las cosas cotidianas.

Han sido años de crecimiento, de conflictos entre amigas, de resolución de problemas, años con los que no contábamos.

No debemos igualmente olvidar a las familias que participamos. De forma igualmente espontánea se ha consolidado la amistad, no podía ser de otra manera, se nos ha dado la oportunidad de aprender unos de otros, de compartir experiencias, miedos, apoyarnos, darnos esperanza, hasta pensar en nuevos proyectos. Hemos compartido lloros y risas. Cada encuentro nos llega a poco.

Como reflexión final, reivindicar el derecho de las chicas a que se continúen realizando estos programas, no podemos excusarnos en el hecho de que son menos, tanto en número como en afectación y que la financiación de este programa se podría destinar a proyectos más generalistas. Debemos ser conscientes que es precisamente el “menos” lo que lo convierte en “más” y que este es un gran proyecto, único en su concepto y resultados, por lo tanto revierte valor para todos.

Teresa García Barcala

Secretaria AGAXFRA, participante como familia del Encuentro Nacional de Mujeres SXF.

 

Anuncios

Responder

Introduce tus datos o haz clic en un icono para iniciar sesión:

Logo de WordPress.com

Estás comentando usando tu cuenta de WordPress.com. Cerrar sesión / Cambiar )

Imagen de Twitter

Estás comentando usando tu cuenta de Twitter. Cerrar sesión / Cambiar )

Foto de Facebook

Estás comentando usando tu cuenta de Facebook. Cerrar sesión / Cambiar )

Google+ photo

Estás comentando usando tu cuenta de Google+. Cerrar sesión / Cambiar )

Conectando a %s