En la escuela

Hace un montón de tiempo que no incluimos ninguna entrada en el Blog. La verdad es que no siempre llegan noticias interesantes pero cuando lo hacen, compartimos.

SALUD E INVESTIGACIÓN:

Nos llega una buena noticia de la mano de Yolanda de Diego, infatigable investigadora en el SXF. Después de 25 años de investigación, la Agencia Europea del Medicamento ha dado su visto bueno a la designación de Medicamento Huérfano, para el tratamiento con vitaminas antioxidantes del Síndrome X Frágil.

Compartimos la idea de que la investigación es uno de los caminos para el abordaje del SXF y nos alegramos de este avance.

ESCUELA:

Y también compartimos la ilusión por el trabajo con los afectados desde el mismo momento de su nacimiento y sobre todo en esa etapa tan complicada como es la etapa escolar.

Para las familias, es un momento especialmente complicado dado que se junta el impacto del diagnóstico, con su capacidad de adaptación a su hijo con necesidades especiales y la búsqueda continua por dotarle de los mejores apoyos posibles para su desarrollo integral. Es una de sus mayores preocupaciones el apoyo en la escuela, y la formación de los docentes para prestar el apoyo adecuado a lo niños y niñas con SXF.

Os dejamos un enlace con la página de “The National Fragile X Foundation” y su entrada, “Diez cosas que un maestro debe saber sobre el SXF”.

 

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