2 de abril día mundial del autismo

El 18 de diciembre de 2007, la Asamblea General de Naciones Unidas, adoptó la resolución 62/139 e instauró el día 2 de abril como Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, instando a los estados miembros y a la sociedad en general a tomar conciencia de lo que supone este tipo de trastorno y promover la inclusión social social de las personas con TEA (trastorno del espectro autista).

El lema que el movimiento asociativo de autismo pone en marcha este año 2018 es “rompamos juntos barreras por el autismo, hagamos una sociedad accesible”.  La discapacidad, como dice la Convención Internacional de Personas con discapacidad, “es un concepto que evoluciona y que resulta de la interacción entre las personas con discapacidad y las barreras debidas a la actitud y al entorno que evitan su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás”. Es una obligación social romper las barreras que fomentan la discapacidad, debemos hacerlo por solidaridad y por ciudadanía, pues en todos los entornos existen barreras que hacen que el desarrollo personal sea incompleto. Si fuese obligatorio tocar una pieza de violín para entrar en un supermercado, ¿cuántas personas serían “Capaces”?.

Desde AGAXFRA, nos sumamos a la celebración, de todas las alteraciones génicas que son causa de TEA, la más frecuente es el Síndrome X Frágil. “Al menos la mitad de los niños con SXF tienen comportamientos autistas y suponen un total del 1 al 3% de los niños diagnosticados de TEA.” (Angel Carracedo, Maremagnum nº 15, Autismo Galicia, 2011)

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Podemos y lo hacemos

Es verdaderamente importante en la vida de cualquier persona vivir con autonomía. Es aspiración de cualquier joven disponer de su tiempo, de su espacio, organizarse, planificar, en definitiva, tomar decisiones y avanzar en su vida.

Ser autónomo parece algo connatural al desarrollo vital de las personas, sin embargo, cuando hablamos de personas con discapacidad, sobre todo discapacidad intelectual, hemos tenido que tardar mucho tiempo, por el afán de protección de los padres y la visión asistencial de los servicios, en darnos cuenta que tienen esa misma aspiración y que conseguirla es igual de placentero para ellos que para cualquier otro chico o chica de su edad.Resultado de imagen de autonomia personal

Hoy dejamos el testimonio de Andrés, un chico con Síndrome X Fràgil que ha iniciado su vida autónoma en un piso tutelado de ADCOR y que nos transmite estupendamente sus sensaciones en esta etapa de su vida.

“Andrés: Mi experiencia en el servicio de vivienda”

“PORMI” contra la violencia de género, una app para mujeres con discapacidad

“Pormi” es una herramienta digital impulsada por la Fundación CERMI Mujeres y la Fundación Vodafone España que además han contado con el apoyo del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, el Cuerpo Nacional de Policía o Cruz Roja.

Esta aplicación, disponible en Android e iOS tiene como objetivo facilitar el conocimiento y detección de la violencia de género, así como informar sobre los derechos de las mujeres; recursos telefónicos y servicios específicos para estas situaciones; canales de denuncia; asistencia pedagógica; asesoramiento legal, y más información que pueda ser de utilidad para identificar situaciones de violencia que pueda sufrir la usuaria de la aplicación.

La violencia machista afecta a las mujeres con discapacidad en un número superior al resto de mujeres, debe ser un esfuerzo de todos erradicar la violencia en cualquiera de sus formas y hacia cualquier víctima, en el caso de la mujer con discapacidad, especialmente vulnerable.

“PORMI”, descargar aplicación. Android

“PORMI”, descargar aplicación. iOS

Fuente: Servimedia Comunicación.

Apps interesantes

No debemos perder de vista las importantes aplicaciones que nos ofrece la Fundación Orange, muchos de nuestros chicos y chicas con Síndrome X Frágil pueden beneficiarse de ellas.

Por ejemplo: DictaPicto

“Desarrollada por BJ-Adaptaciones y Doble Equipo, Dictapicto permite convertir en tiempo real el lenguaje oral, la voz, en información visual. Está pensada para anticipar y secuenciar actividades de la vida diaria de forma flexible y en diferentes escenarios; facilitando la participación y la interacción del usuario con su entorno.”

Otro ejemplo: EmoPlay

“EmoPLAY es una herramienta digital que permite entrenar el reconocimiento de varias emociones a través de las expresiones faciales.

Mediante una webcam o cámara integrada, EmoPLAY trabaja con distintas emociones como alegría, tristeza o enfado, de manera sencilla. Tras la elección de la emoción a trabajar, y una explicación tanto de la expresión facial asociada como de una situación en la que aplicarla, el usuario debe realizar los gestos determinan esa emoción, por ejemplo, sonreír para expresar alegría, y EmoPLAY analizará automáticamente su imagen indicando si la expresión es adecuada o no.”

Fuentehttp://www.fundacionorange.es/

 

 

En la escuela

Hace un montón de tiempo que no incluimos ninguna entrada en el Blog. La verdad es que no siempre llegan noticias interesantes pero cuando lo hacen, compartimos.

SALUD E INVESTIGACIÓN:

Nos llega una buena noticia de la mano de Yolanda de Diego, infatigable investigadora en el SXF. Después de 25 años de investigación, la Agencia Europea del Medicamento ha dado su visto bueno a la designación de Medicamento Huérfano, para el tratamiento con vitaminas antioxidantes del Síndrome X Frágil.

Compartimos la idea de que la investigación es uno de los caminos para el abordaje del SXF y nos alegramos de este avance.

ESCUELA:

Y también compartimos la ilusión por el trabajo con los afectados desde el mismo momento de su nacimiento y sobre todo en esa etapa tan complicada como es la etapa escolar.

Para las familias, es un momento especialmente complicado dado que se junta el impacto del diagnóstico, con su capacidad de adaptación a su hijo con necesidades especiales y la búsqueda continua por dotarle de los mejores apoyos posibles para su desarrollo integral. Es una de sus mayores preocupaciones el apoyo en la escuela, y la formación de los docentes para prestar el apoyo adecuado a lo niños y niñas con SXF.

Os dejamos un enlace con la página de “The National Fragile X Foundation” y su entrada, “Diez cosas que un maestro debe saber sobre el SXF”.

 

Pictogramas: el acoso escolar

Este tema siempre nos conmueve muy especialmente porque muchos de nosotros, como padres y madres de personas con discapacidad, hemos vivido situaciones de acoso hacia nuestros hijos, por su “diferencia”, su espontánea forma de ser y de entender el mundo. Ellos son los verdaderamente sabios porque no aprecian esas diferencias, simplemente ven el mundo de una manera sencilla y natural, como deberíamos hacer todos.

Sin embargo, el acoso escolar está ahí y debemos hacer frente a él. Os dejamos un cuaderno con Pictogramas que ha sido elaborado por el portal ARASAAC y enmarcado en el Plan Integral contra el Acoso del gobierno de Aragón: (para los menos expertos tenéis que pinchar el enlace)

ARAGÓN HOY 

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Soy Cappaz, una app para la autonomía personal

Tal vez no conozcáis la Escuela de Familias de la Fundación Mapfre, nosotros hemos tenido la oportunidad de participar en una de sus jornadas en Santiago de Compostela y nos pareció una propuesta muy interesante. A través de su página web se pueden encontrar diversos recursos e incluso realizar consultas sobre aquellos temas que nos preocupan, ellos las atenderán y nos ofrecerán su apoyo.

Una de las propuestas que nos pareció más interesante es la presentación de la app, Soy Cappaz, una herramienta de mejora de la autonomía personal de la persona con discapacidad que, de forma segura, permite realizar también un apoyo a esta. Os dejamos un enlace para que podáis comprobar por vosotros mismos su utilidad.

Soy Cappaz

app