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Oferta de empleo público

La Xunta de Galicia acaba de publicar: Diario Oficial de Galicia, nº 45 del 7 de marzo,su convocatoria de oferta de empleo público, en la que existe una reserva específica para personas con discapacidad intelectual.

Esta fantástica iniciativa viene acompañada con la firma de un convenio con FADEMGA Plena Inclusión y Down Galicia, cuyo objetivo principal es facilitar el ingreso de las personas con discapacidad intelectual como personal de la Xunta y que incluye importantes y favorecedoras iniciativas: NOTICIA COMPLETA.

 

 

 

 

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Día mundial de las enfermedades raras

El día Mundial de las enfermedades raras se celebrará el próximo 29 de febrero. Como sabéis es muy importante el apoyo de cada persona en las reivindicaciones que FEDER hace de forma continua y muy especialmente de cara a este día de sensibilización mundial.

No por ser menos, se tienen menos derechos, a veces el número es el condicionante principal para recibir apoyos, tanto de quienes deben contribuir a mejorar la salud y calidad de vida de los afectados como de la propia sociedad.

Nuestro apoyo podemos materializarlo firmando la declaración oficial del Día en el siguiente enlace, suma, súmate con nosotros:

FIRMA LA DECLARACIÓN OFICIAL DEL DÍA DE LAS ENFERMEDADES RARAS

logoFEDERrdd

 

Léctura fácil

Qué es la lectura fácil: Son aquellos contenidos que han sido resumidos y realizados con lenguaje sencillo y claro, de forma que puedan ser entendidos por personas con discapacidad cognitiva o discapacidad intelectual.

Para escribir en lectura fácil hay que tener en cuenta lo siguiente:

  • Utilizar frases cortas y lenguaje sencillo
  • Evitar frases en negativa
  • Evitar uso de demasiados números o denominaciones matemáticas. Si no hay más remedio que insertar un número, mejor en letra.
  • No utilizar metáforas o comparaciones que puedan ser confusas.
  • Acuñar un único mensaje por cada frase
  • Ser claro, conciso y directo.

 

Hoy os dejamos un enlace con una página web donde encontraréis estupendos libros en lectura fácil: ánimo!!!

leelofacil

 

Sin título

IV Encuentro de chicas con Síndrome X Frágil

El pasado día 6 de noviembre, en Bilbao y durante todo el fin de semana, la Federación Española del Síndrome X Frágil desarrolló el IV Encuentro de chicas afectadas por el Síndrome. Dinamizado por un equipo técnico altamente especializado en la intervención con personas afectadas.

Estos encuentros se iniciaron con el objetivo de trabajar aspectos relacionados con  las habilidades y relaciones sociales, autoestima o autonomía personal de chicas afectadas a partir de 16 años. Debemos destacar que  el SXF, afecta más a varones que a mujeres y sus características serán también distintas y específicas dependiendo del sexo. Esto hace que en la mayoría de las ocasiones los programas se diseñen para el colectivo de mayor afectación y número, los varones, siendo las chicas grandes olvidadas en la investigación e intervención. Por ello este programa desarrollado por la Federación Española es pionero en su diseño y, a la vista de los resultados obtenidos estos años, una iniciativa que ha sobrepasado las expectativas iniciales.

Hace cuatro años un grupo de chicas que venían de Madrid, Tarrasa, Castellón, Murcia, Extremadura, Valladolid, Zaragoza y Galicia entraron en contacto por primera vez. Su edad iba desde los 16 a los 30, su capacidad intelectual variable, sus condiciones personales distintas y sin embargo, durante un fin de semana fueron capaces de descubrir que, siendo tan distintas, eran perfectamente iguales y aquello que tanto a ellas como a sus familias les parecía una utopía se convirtió en realidad, se han constituido en un grupo dinámico, participativo y de verdadera amistad y apoyo que continua durante todo el año a través de las redes sociales y otros medios como el whatsapp.

Igualmente estos encuentros han constituido un grupo de apoyo fundamental para las familias que han tenido ocasión de poner en común las experiencias vividas a lo largo del año, necesidades detectadas y forma de abordarlas.

Los encuentros finalizan cada año con la reunión de familias y chicas dinamizadas por el equipo técnico.

Estas acciones cuentan con el apoyo del Real Patronato de la Discapacidad.DSCN9275 (1)

 

28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras.

“Juntos por una mejor calidad de vida”, este es el lema del Día Mundial de las enfermedades raras que se celebra el 28 de febrero.

Nos unimos a las inciativas que a nivel gallego y nacional realizan las distintas plataformas que representan a las persona que tiene una enfermedad rara: FEGEREC y  FEDER.

EURODIS, Rare Diseases Europe : Una enfermedad rara, también llamada enfermedad huérfana, es cualquier enfermedad que afecta a un pequeño porcentaje de la población.

La mayoría de las enfermedades raras son genéticas y están presentes en toda la vida de una persona, incluso si los síntomas no aparecen inmediatamente En Europa se considera que una enfermedad o desorden es raro cuando afecta a 1 de cada 2.000 ciudadanos.

Se caracterizan por una diversidad amplia de desórdenes y síntomas que varían no solo según la enfermedad sino también según el paciente que sufre la misma enfermedad. Unos síntomas relativamente comunes pueden ocultar enfermedades raras subyacentes, lo que conduce a un diagnóstico erróneo.

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Imágenes que nos cuentan cosas

Encontramos en facebook, una imagen que nos explicaba maravillosamente lo que es el déficit de atención. Cuando la vimos, inmediatamente reconocimos a alguno/a de nuestros chicos/as:

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https://www.facebook.com/tda.trastornodeficitatencion

Las imágenes a veces  son capaces de hacernos comprender, a todos, de forma  sencilla, algo que es más complejo, este aspecto lo compartimos con las personas afectadas por el Síndrome X Frágil.

Las personas con X Frágil tienen más facilidad para captar la información visual que auditiva, les es más fácil manejar los estímulos visuales y, además si la imagen está más tiempo presente, el trastorno de atención no interfiere tanto como si el estímulo dura pocos segundos.

Ahora vamos a poner otra imagen que nos cuenta cosas de una persona con X Frágil. Esta vez no tiene que ver con su atención, sino con otra de sus características conductuales:

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Esta es la foto de la estantería de libros en la habitación de una persona con Síndrome X Frágil. Fijaos, los muñecos están todos hacia la pared, los peluches y los marcos de fotos. Nada nos está mirando. No queremos que nos miren.

En la habitación pasamos tiempo, nuestro tiempo y esas fotos nos observan, los muñecos, los peluches, a veces, hasta los objetos más simples parece que nos miran y eso, eso no nos gusta nada.

Las personas con Síndrome X Frágil suelen padecer una timidez extrema, con evitación del contacto ocular; este aspecto es muy variable dependiendo de la situación, pero en general el contacto ocular les puede producir mucha angustia.

Sistemas Alternativos de Comunicación y accesibilidad.

Para algunos de nuestros chicos, la utilización de Sistemas Alternativos de Comunicación, puede ayudar y facilitar el desarrollo de su autonomía a todos los niveles.

Los SAC, contribuyen a convertir el entorno en más accesible a las personas con problemas de comunicación.

Dejamos una interesante guía de CEAPAT relacionada con este tema:

Cuaderno de Apoyo a la Comunicación con el Paciente.

También compartimos con vosotros la iniciativa que, en Galicia, está llevando a cabo la Federación Autismo Galicia  trabajando con distintos Concellos para hacer más accesibles los espacios públicos mediante la utilización de pictogramas.

Proyecto de accesibilidad.