Lectura fácil

Qué es la lectura fácil: se llaman así aquellos contenidos que han sido resumidos y realizados con lenguaje sencillo y claro, de forma que puedan ser entendidos por personas con discapacidad cognitiva o discapacidad intelectual.

Las pautas esenciales para escribir en lectura fácil son:

  • Utilizar frases cortas y lenguaje sencillo
  • Evitar frases en negativa
  • Evitar uso de demasiados números o denominaciones matemáticas. Si no hay más remedio que insertar un número, mejor en letra.
  • No utilizar metáforas o comparaciones que puedan ser confusas.
  • Acuñar un único mensaje por cada frase
  • Ser claro, conciso y directo.

(Fuente: Discapnet)

Hoy os dejamos esta interesante página con libros estupendos para incorporar a vuestra lectura: ánimo!.

LEELOFACIL 

 

Pósters SXF

El pasado 30 de junio se inició en Bilbao el XXX Congreso Internacional AELFA-IF / CLPV, en el transcurso del mismo se expusieron dos interesantes trabajos en póster que compartimos:

Perfil Lingüístico en el Síndrome X Frágil a partir de la BLOC, Dra. Mª Ángeles Lopez y Dr Eliseo Diez-Itza.

Pérfiles comparados de comprensión léxica en los Síndromes de Williams, Down y X Frágil, Dr. Eliseo Diez-Itza, Mª Ángeles López, Verónica Mártinez, Manuela Miranda.

Quinto encuentro de mujeres afectadas por el SXF

 

Por quinto año consecutivo se ha celebrado este fin de semana en el Centro Estatal de Enfermedades Raras, Burgos, el encuentro anual del grupo de mujeres afectadas por el SXF, que se vienen reuniendo anualmente con la ayuda de la Federación Española del Síndrome X Frágil, así como la colaboración de entidades como el Real Patronato de la Discapacidad.

A lo largo de estos cinco años, este grupo se ha ido consolidando, añadiendo nuevas participantes y constituyendo en una alianza estable entre las mismas. Cuando se inició el trabajo, tanto familias como profesionales teníamos dudas que esto llegase a ocurrir, porque las características conductuales de nuestras chicas nos las generaban. Sin embargo nos han sorprendido, hace ya cinco años en el In Out de Barcelona, aquellas chicas algunas, mujeres otras, forjaron esta alianza que nos ha enriquecido profundamente a todos y ha convertido este proyecto en algo único, por sus resultados.

Magnificamente dirigidas y acompañadas en este tiempo por nuestro profesional de referencia, Eduardo Brignani, junto a un maravilloso equipo técnico de grandes profesionales: Laura, Leli, Rebeca, Paloma que han sabido y conseguido, con sus propuestas de intervención, mejorar habilidades, superar miedos, abrir barreras. Todos los participantes recordamos aquel primer encuentro, con sus grandes silencios, hoy nos asombramos cuando vemos a nuestras hijas levantar su mano y compartir con alegría sus experiencias, deseos o simplemente darnos su visión de las cosas cotidianas.

Han sido años de crecimiento, de conflictos entre amigas, de resolución de problemas, años con los que no contábamos.

No debemos igualmente olvidar a las familias que participamos. De forma igualmente espontánea se ha consolidado la amistad, no podía ser de otra manera, se nos ha dado la oportunidad de aprender unos de otros, de compartir experiencias, miedos, apoyarnos, darnos esperanza, hasta pensar en nuevos proyectos. Hemos compartido lloros y risas. Cada encuentro nos llega a poco.

Como reflexión final, reivindicar el derecho de las chicas a que se continúen realizando estos programas, no podemos excusarnos en el hecho de que son menos, tanto en número como en afectación y que la financiación de este programa se podría destinar a proyectos más generalistas. Debemos ser conscientes que es precisamente el “menos” lo que lo convierte en “más” y que este es un gran proyecto, único en su concepto y resultados, por lo tanto revierte valor para todos.

Teresa García Barcala

Secretaria AGAXFRA, participante como familia del Encuentro Nacional de Mujeres SXF.

 

Grandes iniciativas en la atención sanitaria

Nos encanta esta iniciativa, centrada en la atención al paciente, a la persona. Nos encanta  por su contenido, desarrollo y por su autoría. Las necesidades no provienen de una única parte, en este caso el paciente con necesidades específicas de apoyo, provienen de más partes implicadas, igualmente en este caso, del proceso de atención sanitaria. Esta iniciativa responde al concepto de calidad en la atención, mejora de los procesos, empatía, creatividad, testeo con pacientes y resolución.

Esperamos y confiamos en que se replique:. TEAYUDAMOS (picar para ver el proyecto) Hospital de Fuenlabrada.

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TEAYUDAMOS, Hospital de Fuenlabrada

Minientrada

Noticias sobre investigación

Dejamos los siguientes enlaces para información sobre estudios relacionados con el SXF. Somos optimistas pero, a largo plazo, las familias no perdemos la esperanza de que estos trabajos traigan, para el SXF, una mejora y  por qué no una cura. Pero no debemos olvidar que todos los procesos deben venir avalados por la evidencia científica y no por falsas expectativas.

Revista genética (pinchar para acceder a la noticia)

ABC Salud (pinchar para acceder a la noticia)

 

“Bajo el mismo cielo”

 

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Se acaba de publicar “Bajo el mismo cielo. El camino da sentido a la vida”, la historia de una familia que se enfrenta al Síndrome X Frágil, escrito por un padre, Diego Cuellar.

Seguro que nos encantará y hará emocionar porque, aquellos que son padres se sentirán identificados y los que estén cerca de una persona con SXF, tendrá la oportunidad de sentir como nosotros.

Esperamos que también lo disfruten todas aquellas personas que se animen a leer el libro aunque no estén relacionados ni con el SXF ni con cualquier otra causa de discapacidad. La empatía es una cualidad que debemos mantener siempre en nuestras vidas y con ella ser capaces de comprender y sentir, como seguro hace Diego en su libro.

La publicación se puede adquirir o descargar a través de Amazon.

Alianza Internacional del X Frágil

El pasado 29 de febrero, Día Internacional de las enfermedades raras, se presentó la Alianza Internacional del Síndrome X Frágil.

La IFXA, se puso en marcha en Berlín y Sacramento como iniciativa de dos personalidades dentro de nuestro colectivo, Randi Hagerman, Doctora en el Instituto MIND de la Universidad de California en Davis y Jörg Richstein, padre y presidente de la Organización X Frágil de Alemania. El objetivo de esta alianza es compartir experiencias, conocimientos y contenidos entre sí, en servicio a la comunidad mundial del X Frágil, para conseguirlo se pretende reunir a todas las organizaciones matrices del SXF en el mundo, así como promover la creación de otras donde no existen.

Hasta el momento se ha creado una página web donde se intercambiará información y se dará cabida a las asociaciones nacionales, como la Federación Española del Síndrome X Frágil que será nuestra representación.

www.IFXA.net

 

El lema de la Alianza: “Creando un mundo donde no hay nadie sólo con el diagnostico de cromosoma X Frágil”

 

ifxa

Programas para el verano

La Xunta de Galicia tiene abierto, hasta el 30 de abril, el plazo para inscribirse en los campamentos de inclusión para personas con discapacidad.

Toda la información la podéis descargar del siguiente enlace:

CAMPAMENTOS DE VERANO 2016 campamentos

FADEMGA Plena Inclusión también tiene disponible su Programa de respiro Familiar, toda la información en el siguiente enlace:

RESPIRO FAMILIAR 2016